最終更新日：2024年10月10日
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神戸市内に住民票があり、厚生労働省が指定する341疾病にかかっている方のうち、認定基準を満たす方は、医療費の全額もしくは一部助成を受けられます。
2024年4月1日から、以下の点が変更となります。
1.「難病の患者に対する医療等に関する法律」に基づく難病医療費等助成の対象疾病に、以下の3疾病が追加され、全341疾病となります。
| 疾病名 | 告示番号 |
| MECP2重複症候群 | 339 |
| 線毛機能不全症候群（カルタゲナー症候群を含む。） | 340 |
| TRPV4異常症 | 341 |
2.5疾病の名称が以下のとおり変更となります。
| 旧病名 | 新病名 | 告示番号 |
| 成人スチル病 | 成人発症スチル病 | 54 |
| 神経フェリチン症 | 脳内鉄沈着神経変性症 | 121 |
| 禿頭と変形性脊髄症を伴う常染色体劣性白質脳症 | HTRA1関連脳小血管病 | 123 |
| ペリー症候群 | ペリー病 | 126 |
| マルファン症候群 | マルファン症候群/ロイス・ディーツ症候群 | 167 |
3.診断基準及び重症度分類等の改正があります。詳細は厚生労働省のHPをご確認ください。
厚生労働省HP（指定難病の概要、診断基準等、臨床調査個人票（告示番号1～341））
法改正により、医療費助成の開始日が、「指定医が重症度分類を満たしていることを診断した日」までさかのぼることができます。ただし2023年10月1日より前にはさかのぼりができません。
また、申請日からのさかのぼり可能期間は原則申請日から1か月です。入院その他緊急の治療が必要であった場合など、やむを得ない理由があるときは最長3か月です。
軽症高額該当の対象者は、「軽症高額の基準を満たした日の翌日」が医療費助成の開始日となります。
くわしくは、厚生労働省の案内チラシを確認してください。
助成開始時期の前倒しについて（PDF：372KB）
特定医療費助成制度「高額かつ長期」の適用要件について、特定医療費の支給認定日以降で、申請日の直近12カ月のうち、指定難病にかかる医療費総額（10割）が5万円（診療報酬点数5,000点）を超える月が6か月以上ある場合、受給者からの申請に基づき、自己負担額を軽減しています。
従来の条件に加え、児童福祉法に基づく「小児慢性特定疾病」の医療費助成制度から、難病法に基づく医療費助成制度に移行する方については、「高額かつ長期」の医療費の算定にあたって、指定難病の支給認定を受ける以前の小児慢性特定疾病医療費の実績も含めるようになりました。
※認定開始日は、申請のあった月の翌月1日から（申請日が1日の場合は申請月）となります。
制度についての改正概要については下記をご覧ください。
難病医療費助成制度（高額かつ長期）の見直しについて（PDF：450KB）
これまで神戸市では受給者の方から申し出のあった指定医療機関名を個々に記載しておりましたが、2022年4月1日以降に交付する受給者証から以下のとおり順次受給者証の切り替えを行います。
・指定医療機関欄の記載を「神戸市の指定医療機関」へ変更します。
・神戸市の指定医療機関のほか、「難病法」に基づく指定医療機関（病院・診療所・薬局・訪問看護ステーション）で使用できます。
・2022年4月1日以降は、受給者証に記載する指定医療機関の追加・削除の変更申請は不要になります。
変更についての詳細は下記のリーフレットをご覧ください。
受給者証に記載のない指定医療機関でも、受給者証を使用できるようになります。（PDF：814KB）
2024年4月1日から指定難病は341疾病になります。
対象となる疾病の詳細については、厚生労働省のホームページをご参照ください。
下記のすべての条件を満たす方が対象です。
1.指定難病と診断され、各疾病の認定基準を満たしている方
2.重症度基準を満たしている方、あるいは軽症高額に該当する方（「軽症高額」とはの項を参照）
※1.2について、該当するかどうかは、主治医とご相談の上、申請してください。
3.神戸市内に住民票のある方
4.各種健康保険の被保険者及び被扶養者である方、もしくは生活保護を受給されている方
指定難病の患者で、症状の程度が支給認定の要件である重症度を満たさないものの、月ごとの医療費総額（10割）が33,330円（診療報酬3,333点）を超える月が申請を行う月以前の1年（12か月）以内に3か月以上ある場合については、支給認定を行います。
対象となる医療費は、指定難病及び指定難病に付随して起こる傷病についての医療費のうち、保険診療対象分で、入院時食事療養標準負担及び生活療養標準負担額を除いたものになります。
特定疾病（指定難病）医療費助成を申請される方で、軽症者特例の条件にも該当される方は、同時に申請を行ってください。
軽症高額申請（ご案内）（PDF：117KB）
軽症高額申請（確認方法・例）（PDF：660KB）
小児慢性特定疾病医療費助成制度の対象は、20歳に到達する前日までです。
小児慢性特定疾病医療費助成制度の対象疾患のうち、一部の疾患は指定難病にも該当しており、特定医療費(指定難病)助成制度の対象となる可能性があります。
特定医療費(指定難病)助成制度の対象となるか事前に主治医に相談し、該当するようであれば、下記新規申請方法を参照のうえ、20歳を迎える前にご申請いただきますようお願いいたします。
（参考）小児慢性特定疾病と指定難病の対応表（EXCEL：365KB）
住んでいる区の、区役所保健福祉課（難病の窓口）で申請を受付けます。
下記表の書類と併せて、
をお持ちください。
（※1）個人番号（マイナンバー）カード、通知カード、個人情報が記載された住民票など
（※2）
1種類の提示で可能なもの
個人番号カード、運転免許証、旅券（パスポート）、身体障害者手帳、在留カード、官公署が発行する証明書で顔写真付きのもの
2種類の提示が必要なもの
健康保険証、住民票、年金手帳、官公署が発行する証明書（顔写真なし）、社員証、学生証、預金通帳、各種カード類など（ただし健康保険証と診察券、預金通帳とキャッシュカードなど関連性のある書類の提示は一点とみなします。）
| 書類 ☆：窓口で配布、もしくは下記よりダウンロード可能 |
備考 |
|---|---|
| 1.特定医療費（指定難病）支給認定申請書（新規）〔様式1号〕☆（EXCEL：63KB） | （1.申請書（新規）の記入見本）（PDF：330KB） 診断書（臨床調査個人票）情報の研究利用に関する説明（厚生労働省より）（PDF：723KB） |
| 2.診断書（臨床調査個人票） | 対象の疾患ごとに所定の様式があります。 難病指定医である医師に記載してもらってください。 （参考）厚生労働省のホームページ（外部リンク） （※）指定難病の臨床調査個人票（新規）に添付する資料（WORD：20KB） |
| 3.受給者本人の健康保険証（原本） 支給認定基準世帯員の健康保険証（写し） |
窓口でコピーをとり、原本はお返しします。 |
| 4.保険者への照会にかかる同意書〔別紙1〕☆(R5.4.1改訂)（WORD：24KB） |
|
書類 ☆：窓口で配布、もしくは下記よりダウンロード可能 |
備考 |
|---|---|
| 5.【同じ健康保険を使用する世帯の中に、他に指定難病医療費もしくは、小児慢性特定疾病医療費の受給者がいる場合】該当する受給者証の写し | |
| 6.【申請を行う月以前の1年（12か月）以内に、医療費総額（10割）が33,330円（診療報酬3,333点）を超えている月が3か月以上ある場合】 軽症高額を証明する書類
|
領収書原本を紛失された場合は、医療費証明書〔別紙5〕☆（EXCEL：19KB）を用いて、医療機関に医療費を証明してもらってください。 ※医療機関において証明書発行に料金が発生する可能性があります。 |
| 7.【生活保護受給者の方】 生活保護適用証明書等、受給状況を証明できるもの |
適用証明書は各区生活支援課で発行 |
| 8.【市町民税が非課税の場合で、患者本人が障害年金を受給されている場合】 障害年金その他給付金にかかる証明書類等の写し |
|
| 9.【資料の追加添付が必要な疾患の場合】 「（※1）指定難病の臨床調査個人票（新規）に添付する資料について」に記載のある添付資料 |
臨床調査個人票記載の医師より受け取り、提出をお願いします。 |
| 10.【健康保険が被用者保険で、非課税の方】 被保険者の非課税証明書 |
|
| 11.【健康保険が国民健康組合の方】 同一保険加入世帯員全員の（非）課税証明書 |
|
| 12.【限度額適用証明証を所持されている場合】 限度額適用証明証の写し （高齢受給者証、限度額適用認定証、限度額適用・標準負担額減額認定） |
|
| 13.【成年後見人による申請の場合】 登記事項証明書 |
神戸市が運営する「e-KOBE:神戸市スマート申請システム」を利用して、新規申請に必要な書類をご確認いただくことができます。
【e-KOBE】特定医療費(指定難病)支給認定申請の提出書類（外部リンク）
特定医療費（指定難病）助成制度の新規申請にあたっては、難病指定医の記載した臨床調査個人票が必要です。
また、受給者証を利用できる医療機関は、指定医療機関に限られます。
神戸市にて審査され、認定された方には「特定医療費（指定難病）受給者証」が交付されます。不認定の場合には、不認定通知書が送付されます。
お手元に受給者証が届くまでには、申請してから約2~3か月を要します。その間に医療費を支払った場合は、償還払いの手続きをお願いします。（「償還払いの手続き」）
承認された場合、医療費助成の開始日は、区役所窓口で申請書を受理した日から適用されます。
1.受給者証の有効期限は、申請書の受付日から最初に到来する10月31日までです。
2.継続して受給者証の交付を希望する場合は、受給者証の有効期期間内に更新手続きが必要です。
指定難病及び指定難病に付随しておこる傷病に対しての医療費のうち、保険適用部分のみが対象です。
健康保険上の世帯員全員の前年の市民税（所得割）額に応じて、月額自己負担限度額が決まっています。
| 階層区分 | 階層区分の基準 | 患者負担割合：2割 自己負担限度額 （外来＋入院＋ 薬代＋訪問看護費） 【一般】 |
患者負担割合：2割 自己負担限度額 （外来＋入院＋ 薬代＋訪問看護費） 【高額かつ長期】 |
患者負担割合：2割 自己負担限度額 （外来＋入院＋ 薬代＋訪問看護費） 【人工呼吸器等装着者】 |
|---|---|---|---|---|
| 生活保護(Ⅰ) | - | 0 | 0 | 0 |
| 低所得Ⅰ(Ⅱ) | 市町民税非課税（世帯） 本人年収80万以下 |
2,500 | 2,500 | 1,000 |
| 低所得Ⅱ(Ⅲ) | 市町民税非課税（世帯） 本人年収80万超 |
5,000 | 5,000 | 1,000 |
| 一般所得(Ⅳ) | 市町民税課税以上 7.1万円未満 |
10,000 | 5,000 | 1,000 |
| 一般所得Ⅱ(Ⅴ) | 市町民税7.1万円以上25.1万円未満 | 20,000 | 10,000 | 1,000 |
| 上位所得(Ⅵ) | 市町民税25.1万円以上 | 30,000 | 20,000 | 1,000 |
| 入院時の食費 | 全額自己負担 （生活保護の方は自己負担なし） |
全額自己負担 （生活保護の方は自己負担なし） |
全額自己負担 （生活保護の方は自己負担なし） |
「患者負担割合：2割」とは
医療保険上で、3割負担となっている方が、特定医療費の支給認定を受けた場合は、本人の負担は総医療費の2割となります。なお、保険診療で1割負担の方は、1割負担が優先されます。
神戸市（政令指定都市）の場合は、税源移譲により、所得割の税率が、市民税は8％（変更前6％）に改定されましたが、改定前の6％で算出した所得割額になります。
支給認定後の指定難病にかかる医療費の総額（10割）が50,000円（診療報酬5,000点）を超える月が6か月以上ある場合に該当。
下記書類を揃えて窓口に申請すれば、階層区分「一般所得1」「一般所得2」「上位所得」の方は、申請翌月より自己負担上限額が減額されます。
【必要書類】AまたはB
使用できる領収書は申請する月から起算して過去1年（12か月）分に限ります。また、該当する医療費は、保険診療対象の医療費で、入院時の食事療養費及び生活療養費を除いた金額となります。保険診療対象外のものは含まれません。
お手元に受給者証が届くまでにかかる医療費については、一旦立て替えていただき、受給者証が届きましたら月の自己負担限度額を超えた医療費については、申請窓口で償還払いの手続き（払い戻し請求）をしてください。
下記書類と併せて、印鑑（シャチハタ不可）もご持参ください。
| 書類 | 入手方法など |
|---|---|
| 特定医療費（指定難病）請求書 〔還付請求〕〔様式10号〕（EXCEL：26KB） |
窓口にて配付、もしくは左記よりダウンロード。 申請月毎に1枚の記載が必要です。 記載注意点（PDF：370KB）を参考に記載ください。 |
| 領収書（原本） 診療報酬明細書（原本） |
指定医療機関（医療機関又は院外薬局、訪問看護事業所）から受領したもの ※領収書原本を紛失された場合は、医療費証明書〔別紙5〕☆（EXCEL：19KB）を用いて、医療機関に医療費を証明してもらってください。 （医療機関において証明書発行に料金が発生する可能性があります。） |
| 振込先のわかる通帳の写し | 金融機関名、支店名、口座番号、口座名義人（※）が記載されたもの。キャッシュカードの写しは不可。 （※）口座名義人が受給者以外の場合、委任状が必要（別紙3） |
| 特定医療費（指定難病）受給者証 | 受給者証の内容の変更による還付請求の場合は、変更前後の受給者証 |
| 還付請求委任状（別紙3）(R3.4.1改定)（WORD：15KB） | 受給者と請求者が異なる場合は委任状提出が必要 |
| 還付請求申立書（別紙4）(R3.1改定) （WORD：20KB） |
受給者が亡くなられている場合、申立書が必要 |